Drépanocytose au Sénégal : comprendre la maladie, les avancées médicales et les réalités vécues par les patients

La drépanocytose, maladie héréditaire parmi les plus répandues en Afrique subsaharienne, demeure au Sénégal un véritable défi de santé publique. Entre l’annonce d’un nouveau médicament attendu dès 2026, la complexité du diagnostic, les risques parfois mortels et les témoignages poignants de malades, se dessine le portrait d’une affection invalidante qui, pourtant, n’empêche pas toujours de mener une vie active lorsque la prise en charge est adéquate.

Un espoir renouvelé : un nouveau médicament disponible dès 2026

Lors d’un forum scientifique organisé à Dakar, les spécialistes ont annoncé l’arrivée du Drepaf, un générique de l’hydroxyurée déjà largement utilisé dans les pays occidentaux. Selon le Pr Jean-Benoît Arlet, coordonnateur du conseil scientifique de DrepAfrique, ce traitement « sauve des vies depuis près de vingt ans » et son déploiement au Sénégal représente un tournant majeur.

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La molécule permettra de réduire les crises douloureuses, d’améliorer l’espérance de vie et de stabiliser l’état des enfants drépanocytaires, souvent sujets à des complications sévères. Disponible en dosages 100 mg (enfants) et 500 mg, le traitement devrait être proposé à des prix accessibles : environ 1 500 FCFA pour les plus jeunes, le double pour les adultes.

Le Dr Mouhamadou Sow, directeur général de Teranga Pharma, souligne l’importance de la forme pédiatrique : « C’est un grand espoir pour les familles. » Une boîte couvrira désormais un mois complet de traitement, mettant fin aux ruptures fréquentes liées aux anciens conditionnements.

Comprendre la maladie : une anomalie génétique aux conséquences multiples

La drépanocytose est provoquée par une mutation génétique affectant la structure de l’hémoglobine, ce qui déforme les globules rouges en forme de faucille. Ces cellules anormales se détruisent rapidement, entraînant :

une anémie chronique,

des crises douloureuses parfois insupportables,

un risque élevé d’infections,

des complications graves comme le syndrome thoracique aigu ou les AVC, fréquents chez les enfants non suivis.

Le Pr Arlet rappelle que la maladie reste sous-diagnostiquée par les médecins généralistes, alors que le dépistage néonatal permettrait une prise en charge beaucoup plus efficace. Les vaccinations (pneumocoque, méningocoque, Haemophilus, grippe) et l’éducation thérapeutique font partie des mesures essentielles.

Le suivi doit également inclure un dépistage par test sanguin des personnes susceptibles d’être porteuses du trait drépanocytaire (AS), transmissible aux enfants même en l’absence de symptômes.

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Le recours au Doppler transcranien a réduit le nombre d’AVC infantiles grâce au repérage précoce des anomalies nécessitant des transfusions régulières.

Vivre avec la maladie : récits d’une souffrance discrète mais permanente

Derrière les termes scientifiques se cachent des vies faites de résistances quotidiennes. Ces témoignages, recueillis auprès de malades, montrent des trajectoires diverses, marquées tantôt par la douleur, tantôt par la résilience.

Mariama, entrepreneuse : “Je refuse de laisser la maladie dicter ma vie”

Âgée d’une quarantaine d’années, Mariama Diao travaille sans relâche. Longtemps ignorante de sa maladie, c’est à l’université qu’elle apprend qu’elle est drépanocytaire. Aujourd’hui, elle suit scrupuleusement son traitement et complète sa prise en charge par des remèdes traditionnels :
« La drépanocytose fatigue plus quand on vieillit, mais je tiens bon. »

Elle se dit très intéressée par l’arrivée du Drepaf : « On a envie de le tester. »

Madia, veuve : “La maladie a emporté mon époux en silence”

Madia a perdu son mari, drépanocytaire, après qu’il a cessé durant huit ans de prendre ses médicaments. Elle raconte les douleurs soudaines, l’amaigrissement brutal, l’hospitalisation répétée avant le décès. Une histoire qui rappelle la nécessité vitale de l’observance thérapeutique.

Cheikhou, journaliste : “Avec la forme SS, je travaille normalement”

Atteint de la forme la plus sévère, Cheikhou Aidara mène pourtant une vie active.
« La maladie m’a beaucoup fatigué entre 18 et 20 ans, mais j’ai appris à me connaître. »

Il veille à éviter la fatigue, à s’hydrater et à ne jamais voyager sans ses médicaments.
Il insiste : éviter les mariages consanguins, souvent à l’origine de la transmission de la maladie.

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Ndèye, 14 ans : entre douleurs et rêves de basket professionnel

Élancée et passionnée de sport, Ndèye souffre souvent de douleurs articulaires. Elle ne prend des médicaments que lors des crises, sous l’œil vigilant de sa mère. La mort de son père de la drépanocytose reste un traumatisme.
« Je veux qu’on trouve un sérum pour nous guérir. »

Une maladie qui n’aime ni le froid ni la fatigue

Beaucoup évoquent la nécessité d’éviter l’épuisement, de boire beaucoup d’eau et de connaître ses limites. Pourtant, les malades insistent : la drépanocytose ne doit pas devenir un prétexte à l’oisiveté, même si les risques sont bien réels.

Conclusion : entre progrès médicaux et défis sociaux

La drépanocytose, bien que redoutable, n’est pas une fatalité. Les avancées médicales, l’arrivée prochaine du Drepaf et l’amélioration du dépistage offrent de nouveaux horizons aux patients. Mais la bataille reste longue : elle passe par la sensibilisation des familles, la lutte contre les mariages consanguins, l’éducation thérapeutique et le respect strict des traitements.

Les témoignages des malades rappellent une réalité essentielle :
au-delà de la maladie, il y a des vies, des rêves et une volonté de tenir debout malgré tout.

Imam chroniqueur
Babacar Diop